赢咖娱乐总代致电728567_中国冰桶挑战:不想变成名人秀 愿关注罕见病

18日晚间10点,位于北京的瓷娃娃罕见病关爱中心办公室依然人声鼎沸,工作人员都在加班,一场风靡美国的冰桶挑战来到中国。「小米」的雷军、「果壳网」姬十三、「鎚子科技」罗永浩、「360」的周鸿祎等网际网路名人纷纷在现场挑战冰水浇头,让这个公益活动成为中国网路热点,也让捐款国内主要接受方瓷娃娃关爱中心一夜成名。

瓷娃娃关爱中心发起人、主任王奕鸥说:「18日是第一天,参与的名人比较积极。不过,我们不希望冰桶挑战变成名人互相玩的活动,它的目的是想让大家都可以参与,都来关注罕见病患者。」

中国冰桶挑战:不想变成名人秀 愿关注罕见病

瓷娃娃关爱中心成立于2008年5月,由成骨不全症(台湾俗称「玻璃娃娃」)等罕见疾病患者发起,致力于为罕见病人士开展关怀救助、能力培养、社会融入等工作,促进社会公众对罕见病的了解。中心的口号是:「还好,我们的爱不脆弱。」

据世界卫生组织(WHO)的定义与统计,罕见病患人数约佔总人口6.5/1000至1/1000。王奕鸥说:「之前罕见病群体出现在公众视野里也会有,但是很少能达到一个社会的热门讨论话题这么一个程度,没有这样一个机会。这次我们兴奋的是这个活动很有意思、谁都可以参加并感受这个过程,门槛很低又易于传播。」

现年32岁的王奕鸥,本人也是一位「瓷娃娃」,她说从16日开始,国内出现一些关于「冰桶挑战」讨论,次日,新浪微博找到瓷娃娃关爱中心,希望一起推动这个活动。

中国冰桶挑战:不想变成名人秀 愿关注罕见病

对于有网友质疑冰桶挑战「炒作大于公益」,王奕鸥认为,至少这个活动很有趣,不会让普通人感觉公益就是「苦哈哈」,离自己很远,没心情关注。她说:「冰水浇下来的那一刻,你能不能感受到在你的身边还有一个万分之一的群体受罕见病困扰?这是我们的初衷。」她说已经有普通网友开始参与进来,并询问如何上传影片。

冰桶挑战第一天,瓷娃娃关爱中心共收到捐款3到4万元人民币(新台币15至20万元),微博粉丝也突破2万的门槛。在瓷娃娃关爱中心官网上,记者看到在「助力罕见病一起『冻』起来」项目一栏,被挑战者如不应战,可向瓷娃娃罕见病关爱基金捐款100元人民币(新台币500元)。

王奕鸥说:「捐款不是最重要的。根据世界卫生组织统计,全球有几千种罕见病。目前,我们关注的有30多种,这在中国已经是一个很大的群体,人数可以达到千万级。99%的罕见病在世界範围内都没有有效药物治疗,我们怎么去给这么庞大的群体创造一个接近正常生活的氛围,怎么理解他们的感受,希望社会都来关注这个话题,这是冰桶挑战在中国最大的意义。」

曾获「黑龙江省优秀志愿者」的黑龙江大学研究生路高明认为,中国的一些社会公益活动过往较难引发年轻人的真正兴趣,而此次「冰桶挑战」至少在宣传推广上十分「接地气」,不过在传播热潮过后还应为罕见病患者群体多做实际工作。他指出中国目前对罕见病群体的制度支持还在从无到有的阶段,很多患者处境极端艰难、亟须帮助。

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